菏泽市政协委员，九三学社菏泽市直四支社主委，菏泽市立医院血液内科主任桑玉旗说：

血友病是一种遗传性疾病，绝大部分患者为男性，因病人先天缺乏凝血因子，导致凝血功能障碍，出血时间延长，止血困难，极易导致慢性癫痫、关节变形、肢体障碍等问题，严重影响患者的就学、就业和生活质量。由于血友病为终身性疾病，患者需要经常输注凝血因子及住院，需要巨额花费，给个人及家庭带来了难以承受的经济负担。

多年来，我国对血友病患者的医疗问题一直非常重视。2011年，我省就下达了《关于参加新型农村合作医疗的血友病患者诊治报销有关问题的通知》，通知规定：从2011年起，我省将血友病纳入新农合提高重大疾病保障水平试点病种，同时明确了诊治报销程序和报销比例，扩大了报销范围，参合血友病患者经山东省血友病诊疗中心确诊并确定治疗方案后，持方案在省内县及县级以上新农合定点医疗机构治疗期间发生的补偿范围内的门诊及住院费用，按不低于70%的比例报销，2012年菏泽市新农合是按80%报销。但2013年来，山东省实施新农合大病保险制度，规定门诊患者取药，新农合报销70%后，保险公司二次补偿按门诊费用累计超过8000元部分73%补偿，8000元以下部分按17%补偿，住院患者每次住院均需自付“门槛费”1000元，且报销不按住院次数累计，二次住院报销仍执行单次住院报销标准，导致患者实际医疗费用支出比往年还高。血友病患者多数家庭生活困难，无法承受高昂的治疗费用，得不到及时治疗，给患者个人和家庭造成精神和生活上的痛苦。为此建议：

1、建议山东省农卫处取消血友病患者住院自付“门槛费”制度，将自付“门槛费”纳入报销范围。

2、建议将血友病患者每次住院自付费用部分进行累计，享受门诊用药同等待遇，到保险公司进行二次补偿，以切实减轻血友病患者的经济负担，提高患者的生活质量。